Grant: Operating Grant

Au Canada la maladie d'Alzheimer et les autres types de démence affectent un nombre croissant de personnes âgées. Au stade avancé, les personnes atteintes sont la plupart du temps admises dans un Centre d'hébergement et de soins de longue durée où elles vivront les derniers moments de leur vie. L'approche de soins palliatifs est de mieux en mieux intégrée aux soins offerts aux personnes atteintes de cancer mais elle n'est souvent pas accessible aux personnes atteintes de démence en phase avancée. Ces soins visent notamment à offrir aux patients et aux familles une meilleure détection et prise en charge de la douleur et des autres symptômes physiques et psychologiques qui accompagnent la fin de vie. Ils visent également à améliorer les communications entre les patients, leurs familles et les soignants tout particulièrement en ce qui a trait aux niveaux de soins et aux directives anticipées. L'objectif général de la présente demande est d'implanter et d'évaluer un programme d'organisation de soins palliatifs et de soins en fin de vie adapté aux personnes souffrant de démence terminale hébergées dans les centres d'hébergement. Le programme d'interventions comporte les composantes suivantes: (a) implication d'une infirmière de l'établissement comme agent de changement; (b) sensibilisation des gestionnaires et des soignants à l'importance des soins palliatifs dans la démence, (c) programme de formation pour les médecins et les membres du personnel soignant, (d) rencontres de famille et distribution d'un livret d'information aux familles, (e) suivi clinique systématique pour le contrôle des symptômes. Le programme sera implanté pendant une période de 12 mois dans 2 centres d'hébergement expérimentaux (un à Québec et un à Sherbrooke) et les effets seront évalués en comparaison avec deux autres établissements témoins comparables (un à Québec et un à Sherbrooke) où les soins usuels continueront de s'appliquer pendant la même période mais sans l'implantation du programme.