Grant: Planning and Dissemination Grant - Institute Community Support

Le Réseau pour Avancer la REcherche sur les maladies rares au Québec (RARE.Qc) regroupe plus de 160 chercheurs, cliniciens, étudiants, patients et partenaires à travers la province. Sa mission est d'améliorer la recherche et les soins pour les personnes vivant avec une maladie rare. Pour ce faire, RARE.Qc organise une journée biannuelle qui rassemble toute sa communauté afin de partager les avancées, discuter des priorités et renforcer les collaborations. La première édition de la journée biannuelle de RARE.Qc se tiendra le 27 mars 2026 à l'Institut de recherche du CUSM, en format hybride (en personne et en ligne) pour maximiser l'accessibilité. Cet événement inclura des conférences, des présentations de projets, des ateliers interactifs et une assemblée générale. L'implication des patients y sera centrale : ils contribueront à la planification, l'animation des discussions et la diffusion des résultats. Des kiosques et activités leur permettront aussi de partager leur vécu avec les chercheurs. La journée vise à catalyser de nouvelles initiatives de recherche, favoriser la relève scientifique, intégrer les perspectives des patients, et inclure une diversité de voix, notamment autochtones et issues de groupes sous-représentés. L'industrie sera également invitée à participer pour soutenir l'événement et encourager l'innovation. En résumé, cette journée stratégique permettra de bâtir ensemble un avenir plus équitable et prometteur pour la recherche sur les maladies rares au Québec et au Canada.