Grant: Project Grant

Les problèmes éthiques minent les valeurs guidant nos vies individuelles, nos relations sociales et le fonctionnement de nos institutions. Lorsqu'ils ne sont pas résolus, ces problèmes peuvent engendrer beaucoup de détresse et nuire au climat de travail et aux relations interpersonnelles. Les personnes atteintes de maladies chroniques ou rares font l'expérience de problèmes éthiques où leurs valeurs sont bafouées. On n'a qu'à penser aux difficultés d'obtenir des informations appropriées sur les options de traitement ou aux situations de manque de respect envers ces personnes. À ce jour, le domaine de l'éthique de la santé s'est surtout développé pour outiller les médecins, les infirmières et les gestionnaires. Ce domaine reste peu développé pour aider directement les personnes atteintes. L'objectif de ce projet de recherche consiste à développer du soutien et des ressources conçus pour et par les personnes atteintes. Ce projet se déroulera sous la forme de laboratoire vivant (living lab). Les laboratoires vivants sont une méthode de recherche participative où les personnes concernées par des problèmes sont impliquées dans la compréhension des problèmes ainsi que la recherche et la mise en œuvre de solutions. Le projet proposé permettra de comprendre les problèmes éthiques rencontrés dans les maladies chroniques et les maladies rares et surtout de développer et tester des ressources pour aider les personnes atteintes. Plusieurs méthodes seront utilisées telles que des revues de littérature, des groupes de travail avec les personnes atteintes, des entrevues semi-dirigées et des journaux de bord de recherche pour noter les observations des personnes mettant à l'épreuve ce soutien et ces ressources. Ce projet innovera en explorant comment une approche participative de type laboratoire vivant peut mobiliser les connaissances des personnes atteintes et les outiller pour aborder des problèmes éthiques qui les touchent.