Grant: Health System Impact Fellowships - Doctoral Central Canada 1-year

Ce projet vise à concevoir un parcours d'apprentissage patient (PAP) pour les troubles héréditaires du tissu conjonctif (THTC). Il s'agit d'un outil interactif, en ligne et bilingue, développé en partenariat avec toutes les parties concernées : patient·e·s, proches aidant·e·s, professionnel·le·s de la santé, associations médicales et de patients, gestionnaires, et organismes communautaires. Le PAP recense les apprentissages nécessaires à chaque étape de la vie avec la maladie - depuis l'obtention du diagnostic jusqu'à la gestion quotidienne des soins - en allant des grandes étapes (p. ex., démarches pour obtenir un diagnostic) jusqu'à des gestes très concrets (p. ex., reconnaître les signes d'une complication aiguë). Comme les THTC affectent plusieurs systèmes du corps, leur prise en charge est souvent fragmentée entre de nombreuses spécialités médicales. Les personnes atteintes doivent fréquemment naviguer seules dans un système de santé complexe, avec peu de ressources adaptées. En déployant une carte de navigation claire, ancrée dans l'expérience vécue, le PAP vise des changements dans les pratiques en soutenant l'autonomie des patients, en renforçant la capacité des proches à les accompagner, et en améliorant la compréhension des professionnels quant aux besoins réels de leurs patients. Il facilite aussi une organisation plus cohérente des services en santé, en guidant les décisions des gestionnaires et des décideurs. En rendant l'information plus accessible, en outillant toutes les personnes impliquées et en favorisant des soins plus coordonnés, ce projet contribue à améliorer la santé des populations, à rehausser l'expérience de soins, à favoriser une utilisation plus efficiente des ressources, et à soutenir les professionnel·le·s en allégeant leur charge de travail - répondant ainsi aux quatre grands objectifs du système de santé sur la base des données probantes.